Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride que busca concienciar sobre estas condiciones médicas poco frecuentes y promover la investigación y el apoyo a quienes las padecen.
El origen de esta celebración se remonta al año 2008, cuando la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y sus aliados lanzaron la primera edición de esta jornada.
La fecha fue elegida por ser el último día de febrero, un mes que a menudo carece de un día completo, simbolizando así la rareza de estas enfermedades.
El propósito principal de este día es sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, que afectan a un pequeño porcentaje de la población mundial.
Se estima que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, muchas de las cuales son crónicas, degenerativas, y altamente incapacitantes.
La falta de conocimiento y recursos médicos adecuados, así como los desafíos para el diagnóstico y tratamiento, hacen que las personas que sufren de enfermedades raras a menudo enfrenten dificultades significativas en su vida diaria.
Por esta razón, el Día Mundial de las Enfermedades Raras busca fomentar la solidaridad, el apoyo mutuo y la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
En esta jornada, la comunidad médica, los pacientes, las organizaciones de salud y los defensores de los derechos están unidos en la promoción de la investigación científica, el acceso a tratamientos innovadores y la mejora de los servicios de atención médica para las enfermedades raras.
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